Два метри асфальту для міста важливіші за людське життя, - мати хворої дитини

Виставку відкривали сьогодні, 10 вересня. Фотограф Генадій Мінченко два роки зустрічався з хворими пацієнтами та їх сім’ями у різних куточках України. Результатом стала виставка світлин «Рідкісне право жити».
- На сьогодні орфанні хворі складають 5% від всього населення України, - розповідає Голова ради національного альянсу рідкісних хвороб в Україні Тетяна Кулеша. – Це люди, які потребують безперервного лікування за рахунок місцевого або державного бюджету. Але, на жаль, прийнятий Закон не працює у повній мірі, не забезпечує якість життя хворим та їх повноцінне право на лікування та життя в Україні.

На відкриття фотовиставки організатори запросили всіх орфанних хворих Вінницької області, лікарів та представників влади. Говорили про проблеми недофінансування та не можливість лікувати хворих з рідкісними хворобами в Україні.

- Коли починаєш ходити по кабінетах до можновладців, мені розповідають, що потрібно заасфальтувати якусь дорогу, виділити на підручники, - розповідає Неоніла Вовк. – Люди забувають про те, що життя є найвищою цінністю. А тут на ваги стає життя людини і два метри асфальту. У багатьох областях є перевиконання бюджету. Люди бояться виділити ці гроші на лікування, виділяють на що небудь. Наприклад, на святкування Дня міста. Це дуже прикро.

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.