«Дружина народила тобі дауна»: три історії батьків, які виховують «сонячних» дітей

Майбутні батьки, ви збираєтеся народжувати дітей з синдромом Дауна? Звичайно, що ні. Ви б і ворогу цього не побажали. І взагалі, напевно, на цілій планеті не знайдеться бодай одної людини, яка б цього хотіла. Втім, людей з синдромом мільйони. Вони вже народилися сьогодні, і народяться завтра, і в будь-який інший день. Питання не в часі, а в місці. І хто може гарантувати, що ваша довгоочікувана дитинка, для якої ви вже проектуєте світле майбутнє, не народиться такою ж, інакшою?

Цей текст написаний, після відвідування одного кількакімнатного приміщення. Там всюди були діти. Ось на тому стільці, біля вхідних дверей, дівчинка вмостилася на колінах матері, яка шукала щось в своїй сумці. А там, в кінці коридору, хлопчик заходив у якийсь кабінет. Через кілька хвилин звідти долинув його плач і стукіт предметів, що падають на підлогу. Здається, він був чимось невдоволений.

Недалеко від мене сиділа ще одна дівчинка, також з мамою, яка уважно спостерігала за діями своєї дитини. Погляд доньки був дуже сконцентрованим, але ані я, ані її мама не могли визначити, на чому саме.

У вихідні у приміщенні одночасно можуть перебувати до трьох десятків дітей. І у всіх них обов’язково знайдеться по кілька спільних рис: приплюснуті обличчя, зі слабо виділеним носиком, ротиком, піднятими вгору розкосими очима та наївними поглядами. Це особливі дітки або, якщо хочете, «сонячні».

Маша, яка любить танцювати

– З дитиною потрібно займатися змалку, – переконана Тетяна. Ми стоїмо з нею в дверному отворі та говоримо про її особливу Марічку. – У більшості «сонячних» дітей є потенціал, їх можна адаптувати до навколишнього середовища, допомогти набути багатьох навичок.

Тетяна і Маша

Маші 12 років. Її соціалізація розпочалася в три. Одразу після того, як батьки впоралися зі своїм депресивним станом і змогли змиритися, що їхня дитина відрізняється від більшості.

– «Дружина народила тобі дауна» – це фраза, яку сказали лікарі моєму чоловіку. Уявіть тільки, в який шок це нас ввело. Ми ж не готувалися ставати батьками дитини з синдромом. Ми чекали здорову дівчинку. Психологи в таких випадках кажуть, що це потрібно пережити, як смерть близької людини. У голові батьків має померти образ ідеальної дитини. Вони мають прийняти її такою, якою вона є, і полюбити.

Сідаємо на дитячі стільці. Тетяна схрещує та протягує ноги і починає згадувати, як хотіла віддати Машу в звичайний садочок. Інклюзії тоді ніякої не було. Завідувачки садків крутили пальцями біля скронь, а то й відверто глузували з намірів мами, тому Маші довелося пережити зміну понад двох десятків садочків. Нелегкими були й пошуки школи.

– Напевно це виглядало як маньяцтво, але я ходила по всіх школах нашого мікрорайону та дивилася, які вчительки будуть набирати дітей наступного року. Одну гарну кандидатуру я запримітила. І в цьому році Маша закінчила в неї четвертий клас загально освітньої школи. У п’ятий піде в інклюзивний клас, а далі будемо думати над профорієнтацією. Хочеться, щоби дитина в майбутньому була по максимуму самостійною.

Говорячи про доньку, жінка не відчуває ніякого збентеження або дискомфорту. Навпаки, їй є ким пишатися. Та й приводів похвалити Машеньку знайдеться чимало. Але вона цього не робить. Хіба що між іншим.

– Маша сильно прив’язується до тварин. Колись дійшло навіть до того, що вона почала ходити по сусідах та красти в них котиків. Ми зрозуміли, що дитині необхідний вихованець, тому купили їй кота Пушка. А нещодавно в неї з’явився ще й собака Мак.

Тепер кожного дня, повертаючись зі школи, Маша заходить до зоомагазину, щоб купити пакетик корму.

У Машеньки дуже насичене життя. Окрім школи, дівчинка займається гімнастикою, англійською, танцями та постійно їздить по фестивалях, концертах і конкурсах.

А ще вона не може всидіти, якщо почує за вікном голоси своїх друзів: Влада, Вероніки, Рити та Діми.

– Маша веде власний блог на YouTube. Деякі відео записує з 6-річним братиком Назарчиком: «Всім привіт! З вами Маша та Назар. Сьогодні ми робимо room-tour» – приблизно так починаються її відео.

Про таких дітей кажуть, що вони не вміють лукавити і люблять усіх на світі. Переконатися в цьому я зміг вже за кілька хвилин, коли до кімнати прослизнула сама дівчинка. Спочатку Маша трохи соромилася і ніяк не могла запам’ятати мого імені, але звикнувши, почала розповідати про все на світі.

– Мені тільки що робили масаж язика. Мені це подобається. А ще сьогодні я писала букви, – розповідала дівчинка. Деякі слова було важко зрозуміти, особливо, коли Маша спішила. Тому іноді я втрачав суть розмови. –  … А вальс я танцюю з Ванею. Ми з ним в партері.... Знімаю відео з Назарчиком… Люблю фотографуватися… Приходь до нас ще…

На прощання Маша міцно мене обняла і пішла у своїх справах в іншу кімнату.

Таня трохи вперта, але все розуміє

Таня не звертає на мене уваги. Таня взагалі не звертає уваги на те, що відбувається навколо. Дівчинка заглибилася у вивчення математики через програму Нумікон. А її мама, Любов, сидить поряд: «Грайся, Таню, грайся, дівчинко!»

Складається враження, що кожен елемент гри, що його правильно складає 12-річна Таня, для матері справжня перемога. Напевно саме тому жінці так складно перемкнути увагу на мене.

Любов і Таня

– Знаєте, в пологовому мені не одразу розказали, що з донькою щось не так. Лікарі повідомили, що прийде генетик і тоді все пояснить. Але навіть після його візиту, я слабо уявляла, що це за синдром. Тоді про це ніхто голосно не говорив.

Як і кожна мама, Любов вимагала конкретики, питала, як хоч щось можна виправити і куди звертатися. У відповідь чула, що нічого вже змінити не можна.

– З самого початку мене негативно налаштовували і я впала в паніку. Ми не знали, що робити, до кого бігти, щоб отримати допомогу. Дільнична лікарка сказала: «Якщо хочете, то можете здати дитину в інтернат. Це нормальна практика. Ні? Ну що ж, тоді самі думайте, як вам із цим жити».

Приймати Таню в дитячий садок і школу ніхто не поспішав. Мовляв, дитина нічого не вміє, як це буде виглядати на тлі «нормальних» однолітків? Тому своє навчання дівчинка розпочала, коли їй було вже 9,5 років. Наразі вона закінчила всього два класи спецшколи.

За останній рік Таня вивчила алфавіт, почала займатися Нуміконом і потроху писати. Любов говорить, що все це заслуги вчительки, яка постійно вигадує ігри та методи, щоб зацікавити свою «сонячну» ученицю.

– Ми пізно звернулися, але нічого, на жаль, вже не змінити. Тому намагаємося робити все від нас залежне тепер, коли в неї з'явилася зацікавленість у навчанні. У неї гарна зорова пам'ять, тому віримо, що за кілька років Таня зможе нормально читати.

Таня слухняна, спокійна, трохи вперта, але все розуміє. Просто пояснює все не словами, а діями. Наприклад, почує, що потрібно принести якусь річ, встане, побіжить і принесе.

А ще вона полюбляє тварин. Особливо свого великого собаку Цезаря. Ніхто з рідних навіть не здивувався, коли першим словом, яке сказала Таня, стала кличка її пухнастого друга.

Засмучена Любов тільки одним – ставленням лікарів до її дитини. Говорить, що «білі халати» неодноразово намагалися направити Таню до психлікарні. Хоча з 2015-го року синдром Дауна в Україні не вважається психічним розладом, тому доньку мають лікувати саме сімейники.

– Через таке ставлення намагаємося рідше звертатися до лікарні. От взимку взагалі вдалося не хворіти. А зараз знов дівчинка ослабла.

Мама сидить поряд зі мною та сумними очима дивиться на свою «сонячну» доньку. А Тані байдуже. Їй не цікаво, про що говорять дорослі. Вона занурена в інше – перебирає фігурки та іноді голосно позіхає.

Саша – маленький «громовідводик»

Поки Саша займається з логопедом, ми з його мамою Наталею сидимо в кімнаті для ігор. На підлозі розкиданий конструктор, машинки і крихти соломки. Такий «порядок» навів сам хлопчик до того, як піти. Жінка просить не дивуватися. Говорить, що таким чином Сашенька привертав мою увагу.

– Він у нас дуже комунікабельний. Не боїться музики, простору, незнайомців. Але потрібно працювати з діалогом. Саші просто не вистачає слів і він не може висловити деяких думок, через що нервує та розкидає речі.

Наталя і Саша

Історія Наталі та п’ятирічного Сашеньки відрізняється з-поміж інших. Фенотип хлопчика стертий, тому в'ялість та гіпотонію від народження лікарі списали на недоношеність. Не маючи підстав утримувати маля в пологовому, його відправили рости та поправлятися додому.

З часом батьки помітили, що дитина відстає в фізичному розвитку. Саша пізніше сів, пізніше пішов. Лікарі порадили здати аналіз на визначення кариотипу. Мовляв, «Не приведи Господь, але він може бути у вас з синдромом».

Коли Саші виповнилося два – це підтвердилося.

– Ми бачили, що з Сашею, щось не так. Іноді навіть закрадалися сумніви. Але сину було вже два. Ми любили його, сприйняли та намагалися реабілітувати фізично. Діагноз був не таким вже й важливим. Головне, щоб дитина росла та розвивалася.

Батьки намагаються не звертати увагу на погляди перехожих. Не в їх силах зробити людей толерантними по відношенню до їхнього «сонячного» хлопчика. Вважають, що лояльність – особиста справа кожного. Справа батьків – любити та піклуватися про свою дитину.

– Коли в тебе з'являється така дитинка, велике значення має твоє до неї ставлення. Потрібно не покладаючи рук працювати над її розвитком. Коли батьки здаються – дитина приречена.

А ще Наталя впевнена, що «сонячні» дітки володіють телепатією. Мовляв, завжди відрізняють поганих людей, відчувають їх негатив. До добрих – навпаки тягнуться.

– Діти Сонця – мабуть в цьому щось таки є. Вони космічні. І інколи ми дивимося на нього, як на небесного посланця, як на людину, яка мудріша за нас, дорослих. Коли в родині якісь суперечки, Сашенька може тихенько підійти, подивитися на нас і притулити вказівного пальчика до губ. Тоді ми розуміємо, що потрібно зупинитися. Він наш маленький «громовідводик».

У кімнату забігає Саша. За ним входить логопед: «Сьогодні він добре займався. Змогла багато чого з нього вижати», – повідомляє жінка. Мати не може стримати радощів і починає усміхатися. Саша її почуттів не розділяє. Хлопчик виглядає стомленим і вже за кілька хвилин знов почне плакати.  

Куди звертатися за допомогою?

В Вінниці та області проживає близько 250 дітей з синдромом Дауна. Упевненості, що така дитина не народиться в нас або в наших близьких, немає. І абсолютно завжди звістка про синдром шокує батьків. Деякі не можуть оговтатися від депресії роками і, на жаль, випадки відмови від дітей, не рідкість.

Саме для того, що допомогти родинам, у яких народжуються діти з синдромом, було створено перший у Вінниці Центр підтримки. Його очолюють батьки, які на власному досвіді знають, що значить мати особливих дітей, як їх правильно виховувати, як пережити стрес і куди «бігти», коли все йде з-під ніг.

Детальну інформацію про діяльність Центру можна дізнатися в Громадській організації «Вінниця Даун Синдром».

Пошта: [email protected]

Тел: (093)570-63-75; (097)590-27-65

Слідкуйте за новинами Вінниці у Telegram.